Tus palabras importan: Un idioma que demuestra compasión y cuidado por las mujeres, los bebés, las familias y las comunidades afectadas por el trastorno por uso de sustancias

Este recurso ofrece antecedentes y consejos para los proveedores sobre cómo usar el idioma de las personas primero* y qué términos evitar para reducir el estigma y los prejuicios negativos cuando se habla de adicción o trastorno por uso de sustancias con mujeres embarazadas y madres. Aunque dentro de las comunidades sociales de personas con trastorno por uso de sustancias se utiliza habitualmente un lenguaje que puede considerarse estigmatizante, los médicos y otras personas pueden utilizar un lenguaje que ayude a desestigmatizarlo. Este documento fue compilado con aportes de 35 miembros del personal y 42 mujeres con experiencia vivida en el programa de tratamiento de trastorno por uso de sustancias UNC Horizons.

Cómo obtener créditos CME/CE: (en inglés)

• Paso 1: Lea todo el contenido a continuación.
• Paso 2: Vaya a la página de la Actividad de CME/CE: Las palabras de las mujeres importan y siga las instrucciones proporcionadas en Método de participación y solicitud de crédito para obtener su certificado CE.

NIDAMED ofrece guías de idiomas similares para proveedores de atención médica y para el público en general, con términos recomendados que se deben usar y evitar al hablar de adicción con personas con trastorno por uso de sustancias y sus seres queridos.

Aunque los términos "mujeres" y "madres" se utilizan a lo largo de esta guía, es importante tener en cuenta que no todos los términos se ajustan a todas las personas. Por ejemplo, las personas transgéneros y no binarias pueden preferir términos diferentes para describirse a sí mismas y sus experiencias. Las perspectivas y necesidades de todas las personas deben considerarse de forma habitual en los esfuerzos de salud pública para mejorar la salud general de todas las personas y eliminar las disparidades en la salud.

Estigma y adicción: Mujeres embarazadas y madres

¿Qué es el estigma?

El estigma es la discriminación contra un grupo identificable de personas, lugar o nación. Para las personas con trastorno por uso de sustancias, el estigma puede incluir ideas imprecisas o infundadas (p. ej., las personas con trastorno por uso de sustancias son peligrosas, incapaces de seguir el tratamiento o tienen la culpa por su estado). El estigma contra las mujeres embarazadas y las madres con trastorno por uso de sustancias aparece de muchas formas, como en el uso de un lenguaje y terminología erróneos, la diseminación y la convicción en la desinformación sobre el uso de sustancias, el castigo por el uso de sustancias y el menosprecio de la relación de la madre con su hijo.³  

¿De dónde viene el estigma?

El estigma contra las personas con trastorno por uso de sustancias puede provenir de creencias anticuadas e incorrectas de que la adicción es una falla moral, en lugar de lo que sabemos que es: una enfermedad cerebral crónica y tratable de la cual los pacientes pueden recuperarse y continuar llevando una vida sana. Las mujeres pueden experimentar estigma con más frecuencia que los hombres, ya que a menudo se considera que el uso de sustancias viola sus expectativas de género.⁴ De forma similar, las personas pueden culpar y condenar públicamente a las mujeres embarazadas con trastorno por consumo de opioides (OUD) debido a una falsa creencia de que tener un trastorno por uso de sustancias es una elección en lugar de una enfermedad, y que, por lo tanto, están escogiendo hacerle daño a su bebé nonato.⁵ Las propias mujeres suelen interiorizar este estigma y sienten una profunda vergüenza por ello.

¿Cómo el estigma afecta a las personas con trastorno por uso de sustancias?

• Sentirse estigmatizado puede reducir la disposición de las personas con trastorno por uso de sustancias a buscar atención para tratar problemas de uso de sustancias, necesidades prenatales, salud primaria básica o salud mental.^{6,7,8,9,10,11,12} Estas personas temen los posibles efectos sociales, legales y laborales de revelar su consumo de sustancias.¹³
• La percepción estigmatizante sobre las personas con trastorno por consumo de sustancias es común, y es un estereotipo que puede llevar a otros a sentir lástima, miedo, ira y un deseo de distanciarse socialmente de las personas con un trastorno por consumo de sustancias.⁷
• El lenguaje estigmatizador puede influir negativamente en las percepción que los proveedores o profesionales de atención médica (HCP) tienen sobre las personas con trastorno por uso de sustancias, lo que puede afectar la atención prestada.¹⁴

¿Cómo el estigma afecta de manera singular a las mujeres embarazadas y a las madres con trastorno por uso de sustancias?

Los efectos del estigma en las mujeres embarazadas y las madres son bastante variados y pueden incluir una autoimagen y autoestima deficientes; actitud defensiva que conduce a relaciones dañinas además de sentimientos de vergüenza, miedo, depresión y ansiedad.³ Las relaciones dañinas también pueden incluir aquellas con proveedores de servicios sociales y de atención médica. Debido al estigma, las mujeres embarazadas y en posparto con trastorno por uso de sustancias tienen menos probabilidad de:

• Buscar tratamiento para el trastorno por uso de sustancias¹⁵
• Obtener atención prenatal⁸
• Amamantar a sus bebés¹⁶

¿Por qué son menos propensas a buscar atención médica o a amamantar?

Muchas mujeres temen que les quiten a sus bebés o ir a la cárcel. Con base en la historia y las prácticas punitivas conocidas y continuas en muchas comunidades, las mujeres embarazadas temen la criminalización y la participación de los servicios de protección de menores (CPS, por sus siglas en inglés) si se descubre un trastorno por uso de sustancias. Ese miedo a menudo les lleva a evitar o faltar a las visitas de atención prenatal; ocultar el uso de sustancias cuando obtienen atención médica; y reducir su disposición a acceder al tratamiento para el trastorno por uso de sustancias, incluyendo el tratamiento con medicamentos para OUD (MOUD, también conocido como tratamiento asistido con medicamentos).^3,8,17

Además, a muchas mujeres embarazadas les preocupa recibir tratamiento para el trastorno por uso de sustancias porque algunas políticas estatales consideran cualquier uso de sustancias (incluyendo los MOUD) durante el embarazo como abuso infantil.^3,18 El testimonio que se muestra en el cuadro de texto de la derecha es de una entrevista realizada a una mujer que consumía sustancias durante el embarazo.

Las mujeres pueden estar mal informadas sobre sus opciones de tratamiento para el trastorno por uso de sustancias. Las mujeres embarazadas informaron que no buscaron tratamiento para el trastorno por uso de sustancias porque carecen de información o tienen conceptos erróneos sobre las opciones de tratamiento disponibles.³

Es posible que las mujeres no estén informadas sobre la lactancia materna. Todas las mujeres de un estudio informaron que el estigma social influyó mucho en su decisión de amamantar mientras se les prescribía metadona.¹⁹ También informaron que la información de los profesionales de atención médica se basaba en el estigma relacionado con la metadona, más que en pruebas. Además, no realizar las consultas prenatales y otras consultas médicas limita las oportunidades para que las madres aprendan sobre la seguridad y los beneficios de la lactancia materna. La cita en el cuadro de texto a continuación es de una entrevista realizada para determinar qué influye en las decisiones de alimentación infantil si la madre está recibiendo MOUD.

Las mujeres temen ser juzgadas. La descripción que los medios de comunicación hacen de las personas con trastorno por uso de sustancias a menudo es estigmatizante, lo que contribuye aún más al temor de ser juzgados por vecinos, compañeros o profesionales de atención médica. La mujer también puede juzgarse a sí misma con mayor dureza, incluso antes de que tenga la oportunidad de ser juzgada por otra persona.

"Descubrí que estaba embarazada en medio de una recaída y pensé que no podía quedarme con el bebé. No me sentí motivada para quedarme con el bebé. También me sentí avergonzada y mortificada con relación a obtener ayuda para hacer el tratamiento prenatal o el tratamiento de drogas; sabía que sería juzgada. También me juzgarían si perdía el embarazo. No había salida. La idea de entrar en un hospital y decir que estaba consumiendo era aterradora. Decirle a alguien lo que has estado haciendo da miedo y es lo más difícil de hacer porque no sabes cómo van a reaccionar" (de la entrevista realizada por H. Jones, 25 de febrero de 2021).

¿Cómo podemos cambiar la conducta estigmatizante?

• Cuando hable con personas con trastorno por uso de sustancias, sus seres queridos y sus colegas, utilice un lenguaje que no sea estigmatizador y que refleje una comprensión precisa y con base científica del trastorno por uso de sustancias y que sea coherente con su función profesional. Esto puede hacer que las madres se sientan más cómodas para permitirle despejar la desinformación, disminuir la confusión y la sensación de tratamiento injusto, además de ayudar a disipar las barreras del tratamiento.⁸
• Dado que los médicos suelen ser los primeros puntos de contacto para una persona con trastorno por uso de sustancias, los profesionales de atención médica deben "tomar todas las medidas necesarias para reducir el potencial de estigmatización y los prejuicios”.¹⁴ Aprender los términos que se deben evitar, así como los que se deben usar (que se muestran a continuación) puede ayudar.
• Utilice el idioma de las personas primero y deje que las personas escojan cómo se describen.²⁰
• Liderar esfuerzos en su consultorio revisando este conjunto de herramientas antiestigma.

¿Qué más debo tener en cuenta?

Se recomienda que se utilice "uso de sustancias" para describir todas las sustancias, incluyendo el alcohol y otras sustancias, y que los médicos se refieran a especificadores de gravedad (p. ej., leve, moderada o grave, según la definición del DSM-5 para indicar la gravedad del trastorno por uso de sustancias. Este lenguaje también respalda la documentación de una evaluación clínica precisa y el desarrollo de planes de tratamiento efectivos.²¹ Al hablar de planes de tratamiento con personas con trastorno por uso de sustancias y sus seres queridos, asegúrese de utilizar un lenguaje basado en hechos y concentrarse en las conductas y en los resultados asociados con la recuperación, no solo en la adherencia al tratamiento. Evite juzgar a las personas si vuelven a consumir sustancias, que puede ser un signo de su trastorno por uso de sustancias. 

Términos para evitar, términos a usar y por qué

Considere usar estos términos recomendados para reducir el estigma y los prejuicios al hablar sobre la adicción. Tenga en cuenta que las palabras "sustancia" y "droga" significan lo mismo y ambas se utilizan en esta tabla. El uso de un término en vez del otro depende del contexto.

References

1. Ashford RD, Brown AM, Curtis B. "Abusing addiction": our language still isn't good enough. Alcohol Treat Q. 2019;37(2):257-272. doi: 10.1080/07347324.2018.1513777
2. Botticelli MP. Memorandum to Heads of Executive Departments and Agencies: Changing Terminology Regarding Substance Use and Substance Use Disorders. Published January 9, 2017. Accessed April 4, 2021. https://obamawhitehouse.archives.gov/sites/whitehouse.gov/files/images/Memo%20-%20Changing%20Federal%20Terminology%20Regrading%20Substance%20Use%20and%20Substance%20Use%20Disorders.pdf
3. Frazer Z, McConnell K, Jansson LM. Treatment for substance use disorders in pregnant women: motivators and barriers. Drug Alcohol Depend. 2019 Dec 1;205:107652. doi: 10.1016/j.drugalcdep.2019.107652 
4. Hecksher D, Hesse M. Women and substance use disorders. Mens Sana Monogr. 2009;7(1):50-62. doi:10.4103/0973-1229.42585
5. Kennedy-Hendricks A, McGinty EE, Barry CL. Effects of competing narratives on public perceptions of opioid pain reliever addiction during pregnancy. J Health Polit Policy Law. 2016 Oct;41(5):873-916. doi: 10.1215/03616878-3632230
6. Hadland SE, Park TW, Bagley SM. Stigma associated with medication treatment for young adults with opioid use disorder: a case series. Addict Sci Clin Pract. 2018;13(1):15. doi:10.1186/s13722-018-0116-2
7. Yang LH, Wong LY, Grivel MM, Hasin DS. Stigma and substance use disorders: an international phenomenon. Curr Opin Psychiatry. 2017;30(5):378-388. doi:10.1097/YCO.0000000000000351
8. Stone R. Pregnant women and substance use: fear, stigma, and barriers to care. Health Justice. 2015;3:2. doi:10.1186/s40352-015-0015-5
9. Faherty LJ, Kranz AM, Russell-Fritch J, Patrick SW, Cantor J, Stein BD. Association of punitive and reporting state policies related to substance use in pregnancy with rates of neonatal abstinence syndrome. JAMA Netw Open. 2019;2(11):e1914078. doi:10.1001/jamanetworkopen.2019.14078
10. Syvertsen JL, Toneff H, Howard H, Spadola C, Madden D, Clapp J. Conceptualizing stigma in contexts of pregnancy and opioid misuse: a qualitative study with women and healthcare providers in Ohio. Drug Alcohol Depend. March 2021. doi:10.1016/j.drugalcdep.2021.108677  
11. Roberts SCM, Pies C. Complex calculations: how drug use during pregnancy becomes a barrier to prenatal care. Matern Child Health J. 2011;15(3):333-341. doi:10.1007/s10995-010-0594-7
12. Stengel C. The risk of being ‘too honest’: drug use, stigma and pregnancy. Health Risk Soc. 2014;16(1):36-50. doi:10.1080/13698575.2013.868408
13. Saloner B, McGinty EE, Beletsky L, et al. A public health strategy for the opioid crisis. Public Health Rep. 2018;133(1_suppl):24S-34S. doi:10.1177/0033354918793627 
14. Ashford RD, Brown AM, McDaniel J, Curtis B. Biased labels: an experimental study of language and stigma among individuals in recovery and health professionals. Subst Use Misuse. 2019;54(8):1376-1384. doi:10.1080/10826084.2019.1581221
15. Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Center for Behavioral Health Statistics and Quality. Treatment Episode Data Set (TEDS): 2016. Admissions to and discharges from publicly funded substance use treatment. Published November 17, 2018. Accessed April 5, 2021. https://www.samhsa.gov/data/sites/default/files/2016_Treatment_Episode_Data_Set_Annual.pdf 
16. Demirci JR, Bogen DL, Klionsky Y. Breastfeeding and methadone therapy: the maternal experience. Subst Abus. 2015;36(2):203-8. doi: 10.1080/08897077.2014.902417
17. Haycraft AL. Pregnancy and the opioid epidemic. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2018 Mar 1;56(3):19-23. doi: 10.3928/02793695-20180219-03
18. Lyden J, Binswanger IA. The United States opioid epidemic. Semin Perinatol. 2019;43(3):123-131. doi:10.1053/j.semperi.2019.01.001
19. McGlothen KS, Cleveland LM, Gill SL. "I'm doing the best that I can for her": infant-feeding decisions of mothers receiving medication-assisted treatment for an opioid use disorder. J Hum Lact. 2018 Aug;34(3):535-542. doi: 10.1177/0890334417745521 
20. Pivovarova E, Stein MD. In their own words: language preferences of individuals who use heroin. Addiction. 2019 Oct;114(10):1785-1790. doi: 10.1111/add.14699
21. Kelly, JF, Saitz, R, Wakeman, S (2016). Language, substance use disorders, and policy: the need to reach consensus on an “addiction-ary”. Alcohol Treat Q. 2016;34(1), 116-123. doi: 10.1080/07347324.2016.1113103 
22. Olsen Y, Sharfstein JM. Confronting the stigma of opioid use disorder—and its treatment. JAMA. 2014;311(14):1393–1394. doi:10.1001/jama.2014.2147
23. Kelly JF, Westerhoff CM. Does it matter how we refer to individuals with substance-related conditions? A randomized study of two commonly used terms. Int J Drug Policy. 2010 May;21(3):202-7. doi: 10.1016/j.drugpo.2009.10.010