La investigación médica a veces puede estar desconectada de los intereses y necesidades de las personas a las que está destinada a servir. Esto es cierto con respecto a las enfermedades y los trastornos, y la investigación sobre la adicción no es una excepción. Con demasiada frecuencia, los científicos que estudian las drogas y la adicción no han involucrado de forma significativa a las personas que conocen y experimentan de primera mano el consumo de sustancias. Y cuando se involucra a personas que consumen sustancias, la experiencia puede hacer que se sientan explotadas o traumatizadas, lo que sucede, por ejemplo, cuando no se les compensa adecuadamente por su tiempo o cuando se les pide que recuerden situaciones de sus vidas que les angustian. También es poco frecuente que los investigadores hagan un seguimiento de los participantes para comunicarles lo aprendido en un proyecto de investigación.
Estas experiencias contribuyen a que se tenga la sensación de que la investigación es una operación que beneficia de manera desigual a los científicos pero que aporta poco a la comunidad. La falta de un involucramiento significativo de la comunidad también afecta a la calidad de la ciencia al no incorporar las ideas y percepciones de gran valor de las personas que consumen drogas.
El Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas (NIDA, por su sigla en inglés) se ha comprometido a mejorar la participación de la comunidad en todas las partes del proceso de investigación. Por esa razón, hemos pedido al Consejo Asesor Nacional sobre el Abuso de Drogas (NACDA, por su sigla en inglés) -el organismo de expertos que asesora sobre las prioridades de investigación científica del NIDA- que convoque un grupo de trabajo para recomendar formas de mejorar la participación significativa de las personas que tienen experiencia con el consumo de drogas en la investigación que financia nuestro Instituto. El grupo de trabajo informará sobre la creación de recursos que detallen las expectativas del NIDA sobre la participación de la comunidad y sobre cómo ayudar tanto a los solicitantes como a los socios comunitarios a realizar este trabajo tan importante.
Desde hace mucho tiempo, el NIDA ha fomentado la investigación con participación de la comunidad, y es un elemento requerido en varias oportunidades de financiación de la investigación del NIDA, incluidas las apoyadas a través de nuestra Iniciativa de Equidad Racial. La evolución de la crisis de sobredosis de opioides ha subrayado la importancia de garantizar que la experiencia vivida por las personas en el consumo de sustancias se centre en la ciencia que apoyamos. Por ejemplo, uno de los pilares de la iniciativa (en inglés) Ayudando a poner fin a la adicción a largo plazo (HEAL, por su sigla en inglés) de los NIH es que la investigación debe ser relevante y responder a las personas, familias y comunidades a las que pretende ayudar. Una de las formas en que los estudios de la iniciativa HEAL están logrando esto es recurriendo a las aportaciones de los consejos consultivos comunitarios para garantizar que la investigación se adapte mejor a las necesidades de las personas más afectadas por ella.
La Red de investigación sobre la reducción de daños (en inglés), financiada por el NIDA, es un conjunto de proyectos a escala nacional para mejorar el impacto de los esfuerzos de reducción de daños, y sus juntas consultivas comunitarias ya han ayudado a dar forma a algunos de los estudios. Uno de los proyectos consiste en el desarrollo de un instrumento de encuesta para captar las experiencias de las personas que consumen drogas, y los miembros de la junta asesora ayudaron a adaptar la redacción del instrumento para que reflejara los términos con mayor probabilidad de ser utilizados por las personas que consumen drogas. Otro estudio destinado a reducir las sobredosis y aumentar el compromiso con los servicios de reducción de daños y tratamiento se había limitado originalmente a las personas que consumen metanfetamina. Basándose en las aportaciones de asesores con conocimientos más actualizados sobre el consumo de drogas en su comunidad, el estudio se amplió para incluir a las personas que consumen cocaína, ya que se identificó como un estimulante emergente en su zona.
El proyecto de Gestión Integrada del dolor crónico y el trastorno por consumo de opioides para una recuperación integral (IMPOWR, por su sigla en inglés) (en inglés) aborda las necesidades de las personas con trastornos por consumo de sustancias y dolor a través de una red de colaboraciones científicas de equipos multidisciplinares. Sus juntas asesoras comunitarias influyen en las decisiones de financiación de los estudios piloto, y algunos de estos estudios han incluido a un socio comunitario como coinvestigador. Basándose en las aportaciones de la comunidad sobre el importante papel del TEPT y la discriminación en los entornos de atención médica en relación con el dolor y el uso indebido y la adicción a los opioides, los investigadores del IMPOWR añadieron elementos sobre el TEPT y el estigma/discriminación a sus elementos de datos comunes (las preguntas estandarizadas que facilitan el intercambio de datos entre estudios).
La iniciativa de esfuerzo de investigación colectiva nativa para mejorar el bienestar (NCREW, por su sigla en inglés) (en inglés) se está asociando con organizaciones tribales para apoyar proyectos de investigación impulsados por la comunidad que aborden el uso indebido de opioides y el dolor en las comunidades indígenas. Al proporcionar la formación, la asistencia técnica y las herramientas necesarias, el proyecto NCREW está fomentando la capacidad de las comunidades nativas para llevar a cabo investigaciones prioritarias a nivel local que incorporen los conocimientos indígenas y la experiencia vivida, con el objetivo de crear intervenciones eficaces, sostenibles y basadas en las fortalezas de cada comunidad.
Como se señala en el Plan Estratégico del NIDA, el NIDA está comprometido a colaborar con personas con experiencia vivida en el desarrollo de nuevos tratamientos para el trastorno por consumo de sustancias. De acuerdo con ese objetivo, el NIDA está financiando cuatro Centros de Recursos para el Compromiso de los Pacientes (PERC, por su sigla en inglés) para probar varios modelos de compromiso de los pacientes que puedan informar la investigación sobre los servicios de tratamiento del trastorno por uso de sustancias (SUD, por su sigla en inglés). Cada PERC reclutará a miembros de una población de pacientes específica para comprender los factores que les impiden encontrar o recibir servicios de tratamiento basados en pruebas. Esta información se utilizará para realizar pruebas piloto de soluciones informadas por los pacientes a estos retos que, en última instancia, pueden servir como modelos para el desarrollo de intervenciones en otros entornos.
Hay muchas otras formas en las que la colaboración con personas con experiencia vivida en el consumo de sustancias podría beneficiar tanto a la ciencia como a las comunidades. La observación es un ejemplo. El mercado de las drogas está cambiando rápidamente, y las personas que consumen drogas activamente y viven esta realidad son las mejor preparadas para proporcionar información sobre la oferta de drogas y sus efectos. Y a través de su compromiso en los esfuerzos de vigilancia, los participantes podrían obtener información sobre nuevos adulterantes y contaminantes que podrían ayudar a informar sus propias decisiones.
En estos casos, como en otros esfuerzos de investigación, las personas que consumen drogas deben ser tratadas con respeto y es necesario proteger su confidencialidad. También deben recibir una compensación justa por su tiempo, sus aportaciones y sus gastos de desplazamiento y cuidado de niños.
Incluir a personas con experiencia en el consumo de sustancias y la adicción en el personal científico -y asegurarse de que se sienten seguras y reconocidas como miembros valiosos del equipo de investigación- también debe convertirse en una prioridad para nuestra ciencia. Como algunos de mis colegas del Programa de Investigación Intramural del NIDA argumentaron hace dos años en el Journal of Addiction Medicine (en inglés), las personas con experiencia vivida y actual de los trastornos por consumo de sustancias tienen perspectivas únicas que son de gran valor para asegurar que las preguntas de investigación sean las correctas a la hora de investigar.
Éstos son sólo algunos de los posibles temas de discusión en el nuevo grupo de trabajo de la NACDA. Para ese grupo, buscamos personas que se identifiquen como personas con experiencia en el consumo de sustancias o con un trastorno por consumo de sustancias o como familiares o cuidadores de alguien que lo padezca. Los participantes se reunirán virtualmente tres o cuatro veces durante 2025 y potencialmente a principios de 2026 y serán compensados por su tiempo durante las reuniones. Si está interesado en participar, puede obtener más información aquí - Council Workgroups (en ingles). Estamos aceptando solicitudes hasta el 10 de enero de 2025.
Dra. Nora Volkow, directora
Aquí destaco la importante labor que está llevando a cabo el NIDA y otras novedades relacionadas con la ciencia detrás del consumo de drogas y la adicción.
